Januar 2009
Das neue Jahr ist nur fünf Tage alt und Du hast Deinen ersten Krampfanfall. Es ist furchtbar. Deine ganze linke Körperseite zuckt und Du reagierst nicht mehr. Innerhalb von 10 Minuten stehen wir mit gepackter Tasche in der Klinik: Epileptischer Krampfanfall.
Es könnte eine Ausnahme gewesen sein .....
Nach ein paar Tagen steht fest, Dein Kopfumfang ist dramatisch angestiegen, Deine Hirnventrikel sind weiter vergrößert. Der Shunt kommt.
Am 13. Januar 2009 wirst Du im Stift operiert. Die Operation verläuft gut - der Shunt funktioniert.
Leider tritt die erhoffte Verbesserung Deines Allgemeinzustandes nicht ein!
Ab jetzt ging es noch schlechter, Du konntest keine Nahrung bei Dir behalten und die Krämpfe nahmen auch wieder zu.
Du schläfst keine Nacht. Du weinst so viel - ich kann es kaum aushalten.
Das MRT - Februar 2009
Wir haben zweimal den Versuch gestartet nach Hause zu gehen. Einmal waren wir 24 Stunden zu Hause. Beim zweiten Versuch ein paar Tage. Doch dann ging es noch schlechter. Total ausgetrocknet und mit weiteren Krämpfen ging es wieder mal in die Klinik. Doch wir hatten das Gefühl es zu schaffen.
Am 12. Februar 09 erfolgte das 2. MRT.
Du liegst auf der Intensivstation und es geht Dir sehr schlecht.
Die Diagnose bekommen wir am Freitag, den 13. Februar 09. Sie haut uns um.
Eine seltene Form der Leukodystrophie.
„Ihr Kind wird sterben, Ben wird sein erstes Lebenjahr wahrscheinlich nicht erleben!“
Der Verdacht auf Morbus Krabbe wurde ausgesprochen, aber nicht bestätigt. Mama und Papa halten sich fest, es ist einfach so unglaublich.
Ein Krampf jagt den nächsten. Immer wieder landest Du auf der Intensivstation. Du gibst kein Blut mehr ab und bekommst einen zentralen Venenkatheter. Du wirst zeitweise künstlich ernährt und Deine andauernden Krämpfe können nur noch mit Narkosemitteln unterbrochen werden. Wir stecken in einer Krise. Es wird alles unternommen damit wir nach Hause können. Wir sollen nach Hause gehen um Dir den letzten Weg so schön wie möglich zu machen.
Es ist kaum zu glauben, Du kämpfst mit dem Leben und am nächsten Tag geht die Sonne einfach wieder auf.
Wir wollen nicht dass Du leidest, aber wir haben keine Wahl! Wir sind so verzweifelt, aber wir können nichts tun, außer Dir unsere Liebe schenken. Ich bin rund um die Uhr bei Dir. Ich verlasse die Klinik so gut wie nie. Papa versorgt uns und kümmert sich um alles. Irgendwie muss es ja weitergehen.
Damit Du nicht mehr gestochen werden musst, bekommst Du einen Broviac. Auch diese Operation überstehst Du gut - Du kämpfst weiter!
Cortisontherapie - März 2009
Als alle Medis nicht mehr halfen, kam die Cortisontherapie!
Cortison - ein Wundermittel!
Unglaublich - wir haben Deine Krämpfe im Griff, Du trinkst wieder und isst sogar Keksbrei, aber das allerschönste ist dein Lächeln!
Du lachst wie nie zuvor!
Nach Hause - März/April 2009
Am 06. März 09 ist es endlich soweit. Wir 
gehen mit 4 ganz lieben Schwestern (Bianca, Elfi, Mathilde und Susanne), einem Koffer voller Medis und jede Menge Equipment nach Hause. Wir haben keine Ahnung wie das funktionieren soll, aber wenn Du so tapfer bist wollen wir das auch sein.
Es folgen 4 Wochen zu Hause. Wir haben gute und schlechte Tage, immer wieder Krankenhausaufenthalte. Wir sind vor Ostern eine Woche in der Klinik, wir sind nach Ostern eine Woche in der Klinik. Die 2. Cortisontherapie folgt - die Medis werden erhöht.
Du baust immer weiter ab. Mittlerweile bewegst Du Dich immer weniger. Du kannst nicht mehr weinen und Dich kaum noch bemerkbar machen. Erst bewegst Du Deine Beine nicht mehr und dann werden auch Deine Arme immer müder. Es tut so weh nichts tun zu können.
In Schüben geht es Dir immer schlechter. Wir sind aber schon zufrieden wenn Du nicht krampfst und wir das Gefühl haben, dass Du keine Schmerzen hast.
Dann kommen die Spastiken hinzu.
3. und letzte Cortisontherapie - Mai 2009
Am 1. Maiwochenende geht es Dir wieder sehr schlechtund wir versuchen die 3. Therapie. Sie hilft Dir wieder, wie die ersten beiden Therapien. Aber eine weitere wird es nicht geben!
Du schenkst uns genau noch ein einziges Lächeln -
Dein letztes Lächeln!
Es folgen 4 „gute“ Wochen. Wir genießen die Zeit und trotzdem
können wir nicht vergessen. Du wirst nicht mehr lange bei uns sein.
Wir tun nur noch Dinge die Dir Spaß machen. Stundenlange
Spaziergänge und Kuscheln ohne Ende!